Fibromyalgie

Kézako ?

Il s’agit d’un état douloureux chronique. Parfois c’est sur tout le corps, parfois seulement sur des régions localisées. Dans tous les cas, ça fait mal. Une des caractéristiques de la fibro, c’est l’allodynie. La quoi ? Vous pouvez aller voir sur wikipédia, c’est bien expliqué (mais pas sur doctissimo. Doctissimo, c’est mal) En gros ça veut dire que quand quelqu’un fait « poc poc » sur le bras d’un fibromyalgique (un stimulus à priori indolore), ça fait comme si on appuyait sur un bleu très fort et très longtemps. C’est ce qu’on appelle une « irritabilité générale ». Ce qui veut dire aussi au bruit, et à la lumière. Par conséquent, quand je me retrouve dans un wagon de train entourée d’une cinquantaine de petits bambins chamailleurs, non seulement j’ai envie de les tuer, mais en plus ça me fait physiquement mal, principalement à la tête, et au visage.

Non, ce n’est pas psychosomatique

Une croyance courante est que la fibromyalgie est une maladie de l’esprit. C’est faux. Cette assertion est non seulement courante chez le vulgus pecum, mais aussi chez certains médecins. Malgré les avancées de ces dernières années, ce mythe a la vie dure.

« Si, c’est pas psychosomatique, comment tu expliques que c’est toujours des femmes de la cinquantaine au bout du roulleau et qui n’aiment pas leur travail qui en ont? « 

C’est très simple. Premièrement, il y a une prévalence de femmes atteintes. 80% des malades en sont. Deuxiémement, vu la prise en charge quasi-inexistante de cette maladie, c’est très probable que la dame au bout du rolls traîne ce boulet depuis un paquet d’années, sans solution. Ce qui conduit à quoi ? A une fatigue accumulée et un état dépressif qui fait qu’elle ne supporte plus son travail. CQFD. Non?

Par ailleurs, le fait que la majorité des gens pense que les fibromyalgiques sont des *biffer la metion inutile* paresseux, fustrés, déprimés et/ou fabulateurs, ne pousse pas à vouloir s’épancher sur ce sujet. Conséquence : la plupart reste dans l’ombre et on ne se rend pas compte que c’est une maladie qui touche beaucoup de gens. Des jeunes, des vieux, des hommes, des femmes, des fustrés, des heureux, … Un jour un kiné m’a dit : « c’est bizarre, vous n’avez pas le profil d’une fibromyalgique (tiens, il y a un profil en plus, et c’est quoi le profil du cancéreux siouplé?). D’habitude, c’est des femmes de ménage qui en ont marre d’aspirer. Vous, vous avez l’air dynamique. » J’ai été tellement soufflée que je n’ai pas su quoi répondre. Pour moi, une des choses les plus difficile à supporter, c’est ce mépris, cette ignorance, et ce jugement de la part du personnel soignant. Ce cas n’est pas isolé, j’en ai eu plusieurs au cours de mes rendez-vous médicaux (voir dans les chroniques). Mais heureusement, il y a de l’espoir que les choses changent.

Nouvelle découverte

En juin 2013, un tournant a été franchi dans la compréhension de la fibro. Un source biologique « rationnelle » (c’est pas moi qui le dit, c’est eux) de la douleur a été découverte dans la peau de patientes atteintes.

Publiée dans le journal scientifique Pain Medicine, l’étude analyse les terminaisons nerveuses des mains de fibromyalgiques et les compare à des mains « normales ». Les terminaisons nerveuses des malades étaient beaucoup plus développées que chez les patientes types. « C’est pas dans ma tête…c’est dans mes mains » explique l’étude plus en détail.

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5 réflexions au sujet de « Fibromyalgie »

  1. Je trouve ce blog génial. Souffrant de fibromyalgie, je me retrouve à
    1OO% . Cela fait qu’on se sent moins seul, moins incompris et l’humour, l’autodérision fait un bien fou.
    Je crois que c’est beaucoup plus explicite qu’un rapport ou une description médicale, ça fait vraiment saisir le vécu du fibromyalgique;
    J’attends la suite avec impatience.

  2. Enfin un article tout simple et bien expliqué. Fibromyalgique, je me reconnais là dedans. Et surtout dans le fait que l’on nous prenne pour des dingues, qu’on ne se rende pas compte à quel point chaque mouvement est une épreuve.
    Merci en tout cas de cet article

      • Je ne connaissais pas votre blog, mais je vais le suivre de très près et suis heureuse de vous avoir connu. J’ai fait un article que vous avez peut être lu, « double peine ». Je parle justement e la fibromyalgie. Bien moins bien que vous, c’est certain. Mais il faut l’acceptation avant de trouver les mots..

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