En deux mots

04-07-2013 14;19;57

C’est l’histoire d’une fille jeune et dynamique qui souffre depuis des années d’étranges douleurs. Aucune logique ne semble régir leur apparition. Un jour, c’est l’épaule gauche, le lendemain le genou droit. Après une kyrielle de visites chez divers spécialistes, aucun diagnostic clair n’a été établi, bien qu’on lui aie souvent parlé de fibromyalgie. Une maladie encore peu connue et parfois (oserais-je dire souvent?) dénigrée.

La douleur chronique, c’est quelque chose. Elle s’empare de votre quotidien, souvent insidieusement. Sans répit, elle envahit chaque instant. Vous marchez en rue, croyant que tout va bien ? Elle se rappelle à votre bon souvenir avec une pointe dans la nuque. Elle vous aime tellement qu’elle veut être avec vous constamment. Une amie si fidèle méritait qu’on lui offre une tribune, non ?

La fibromyalgie pour les Nuls

Imaginez que vous portez une armure des pieds à la tête. Celle-ci est rouillée aux jonctions, ce qui fait que plier les genoux, se gratter la tête, ou se baisser pour ramasser quelque chose est aussi plaisant que d’entendre une craie crisser sur un tableau. Comme vous le savez, les armures sont lourdes. C’est pourquoi quand vous vous shampouinez la tête (quelle idée d’aller sous la douche en armure, je sais), vos bras s’appesantissent, quand vous monter les escaliers, vos jambes flageolent, etc. Cette armure est par ailleurs une taille trop petite et vous empêche de respirer convenablement. Vos muscles dorsaux se crispent à force d’être enserrés là-dedans, et, je vous le donne en mille, ça fait mal. Pour couronner le tout, dormir de fer vêtu est plutôt inconfortable. C’est pourquoi vous vous reposez peu, sans cesse sur le qui-vive. Le matin, vous ouvrez les yeux, et pendant un instant vous ne bougez pas. Pendant un instant, vous oubliez. Et puis il faut éteindre ce foutu réveil, alors vous vous mettez en mouvement et là, tout recommence.

Oh ! J’oubliai ! Dans cette armure trop petite et rouillée, se trouvent des noyaux de cerise. Quand vous vous agenouillez, ils s’écrasent entre la cuirasse et vos os. Quand vous vous asseyez aussi, quand votre dos touche un dossier de chaise, aussi. Mais là où ça devient vicieux, c’est que comme ils se baladent, ils ne cognent pas toujours aux mêmes endroits. De cette façon, vous êtes toujours surpris par une nouvelle douleur.

La plupart du temps, vous parvenez à vivre tel un chevalier, courageux comme lui. Mais parfois, c’est trop dur, et vous vous effondrez comme une vieille chaussette. Dans mon cas, ces épisodes sont aussi intenses que fugaces. Après avoir chialé un bon coup et regardé une bonne comédie romantique, ça va mieux, et je continue mon train-train. Pour d’autres, je sais que l’armure est tellement lourde, que la vie n’est plus supportable.

Il y a quelques dizaines d’années, la plupart des médecins considéraient la fibromyalgie comme une sorte de dépression, avant ça, c’était de l’hystérie. Certains médecins disent qu’elle a toujours existé sous le nom de rhumatismes. Pour l’instant, des signes « scillientifiques » ne sont pas encore reconnus, on ne peut se fier qu’aux dires du patient. Ça embête tout le monde, parce qu’on aime bien être sûrs des choses, on aime bien le voir pour du vrai, comme sur une radio, ou dans une prise de sang. D’autant plus, que les patients, ça peut mentir. Ça peut inventer tout ça pour avoir une excuse pour ne pas travailler, voyez-vous. Des études sont cependant en train de trouver des fameuses « preuves » de la maladie, mais pour l’instant, c’est toujours au stade expérimental. Pour plus de renseignements, c’est par ici.

Ce blog est le récit d’un parcours (le mien, vous l’aurez compris) à partir du moment où j’ai rencontré la douleur. Un parcours vers un mieux, je l’espère. Il est semé d’embûches et de revers, mais d’espoir et de rencontres aussi.

Pour ceux qui veulent être informé des nouveaux articles via Facebook, j’ai créé une page.  Cliquez sur le mot suivant : lampadaire

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6 réflexions au sujet de « En deux mots »

  1. Moi ,je me compare à une vielle machine à coudre qui grince de partout…Ne peut on pas trouver une petite burette d’huile pour toutes ces articulations rouillées « avant l’âge » pour une deuxieme vie,bref un entretien complet.Ne sommes nous pas a l’aire du réemploi ?!
    Où en est la reconnaissance de la maladie par les médecins??? Nous prend-t-on au sérieux?

  2. Très réel, je sais de quoi tu parles, ça fait 30 ans que je le vis plus l’arthrose sévère. Bonne chance!!

  3. Ping : Interview Stéphanie |

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