Interview Stéphanie

Stéphanie, 31 ans, habite Charleroi en Belgique et est fibromyalgique depuis plus d’un an. Elle est mère de deux petits bouts. Une jeune fibromite donc, qui se sent « dans un corps d’une femme de 70 ans ». Voici sa vision de la maladie. 


MOI : Depuis quand as-tu la fibromyalgie? Comment ça s’est déclaré? Depuis quand es-tu diagnostiquée?
STEPHANIE : Alors je l’ai déclarée il y a 17 mois. diagnostiquée en mai de cette année
et elle s’est déclarée à la suite de mon hospitalisation pour menace d’accouchement prématuré pour ma 2 ème fille

Et c’est venu petit à petit ou en grande pompe?
Disons qu’elle s’est faite discrète au début, presque inaperçue, une douleur à gauche, à droite, de faible intensité. Cela ne durait pas longtemps. Et puis au fil du temps, ça a commencé à être de moins en moins gérable.

Et quand as-tu décidé de consulter? Quel a été le déclencheur?
Ma maman a aussi de la fibro, et donc quand je lui ai expliqué mes douleurs, elle m’a conseillé d’aller consulter. Du coup j’avais déjà une idée de ce qui m’arrivait. Avant mon rendez-vous chez le rhumato, j’ai surfé pas mal sur le net pour prendre des infos et en reliant mes douleurs/symptômes avec mes lectures je n’avais presque plus aucun doute sur la fibro.
J’ai aussi de l’endométriose, maladie sans traitement également, quand j’ai entendu le diagnostic je n’étais pas vraiment surprise mais je me suis dit que c’était encore pour ma poire.

Et est ce que tu te considère comme quelqu’un d’hyper sensible?
Sensible de manière corporelle ou émotionnelle?

Emotionnelle plutot
J’ai un caractère très dur mais je suis également très sensible, surtout depuis que j’ai eu mes 2 filles.

Je demande ca parce que toutes les fibromites que je connais sont hypersensibles mais ont une carapace très dure
Oui c’est tout à fait ça,une carapace en béton mais en coeur en coton.

Comment ton entourage a réagi a la maladie? Ta maman, tes amis, famille, etc?
Ma maman, elle a compati puisqu’elle connait la maladie. Les autres personnes n’ont pas vraiment l’air de comprendre que je suis malade puisque ça ne se voit pas extérieurement. Comme je « peux » faire a peu près tout et que je n’aime pas me plaindre… on va dire qu’ils ne remarquent pas grand chose de différent.

Et au niveau de la vie sociale?
Famille proche, 2 couples d’amis et quelques personnes qu’on voit occasionnellement. mon entourage est assez restreint en fait...

Et au quotidien ça représente quoi avoir la fibro pour toi?
Un énorme bordel (excuse l’expression). Je suis mère au foyer et j’ai dû revoir toute mon organisation car il me faut 2 fois plus de temps pour faire ce que je dois faire. Faire le ménage devient difficile, j’ai dû changer ma manière de nettoyer car je n’ai plus de force dans les mains pour tordre les serpillières.

Et ta fibromyalgie se présente comment? Par des crises? Douleurs diffuses? Un endroit en particulier?
Le plus souvent : épaules, trapèzes, cervicales et migraine intense, les mains qui s’engourdissent au moindre « effort », les bras lourds, le dos, surtout les lombaires, me font mal sans cesse. Mes jambes qui sont douloureuses comme après une grosse journée de marche. Sans parler de l’énorme, énorme fatigue constante même au réveil. J’ai aussi une sensation de malaise permanent et la plante des pieds et des mains me « brûlent » régulièrement. Ah oui, j’oublie aussi les épisodes diarrhées/constipations,
les acouphènes et difficultés de concentration et à trouver mes mots (je fais des phrases qui n’ont pas de sens).
En plus de tout ça, j’ai des sautes d’humeur et mal dans les côtes. 

Et tu prends un traitement?
Actuellement je prends du cymbalta le soir et fluoxétil le matin.

Tu trouves que ca fonctionne?
Je ne peux pas dire que le cymbalta fasse grand chose.

Tu as fait un test du sommeil?
Non, je n’ai pas fait de test du sommeil mais j’ai le sommeil coupé et la sensation d’être réveillée en dormant ou l’inverse, je ne sais pas trop.

Mais tu fais autre chose, kiné? Psy? Etc?
Oui, j’ai 2 séances par semaine de kiné, et depuis juin, je vois mon rhumatologue tous les mois. Je fais aussi de la marche et de la zumba depuis peu. Je me force à bouger justement sinon c’est pire. On a pas vraiment le choix malheureusement.

Il y a autre chose dont tu voudrais parler?
Je ne sais pas ce qui est le plus difficile dans cette maladie : les douleurs physiques c’est une chose, les douleurs morales sont plus dures à surmonter que le reste, je trouve. La peur en se « réveillant » chaque matin. Je n’ose pas bouger tout de suite; j’espère chaque matin que mon corps sera opérationnel et puis les 7/8 du temps c’est déjà galère au levé…

Toi tu l’as déclarée à cause de quoi?

Je ne sais pas trop; javais dix ans. Peut-être à cause du stress de cette époque-là, J’avais un sale prof qui me harcelait en primaire.
Ah oui c’est très très tôt ça. comment tu tiens le coup?

Je ne sais pas! Avec l’aide de mes proches, ma mère, mon compagnon et ma meilleure amie!
C’est une maladie insidieuse. Des jours on va « bien » et puis à un moment de la journée « paf » ça te tombe dessus et les autres jours en te levant tu sais déjà que ça va être une journée de merde.

Exactement!
Moi je vais dire que je n’ai pas vraiment de soutien de mes proches…A part mes filles qui me font tenir et mon homme…. même mes parents c’est limite.

C’est dur ça…Mais cest pour ca que la famille fibro est là! C’est ce que je voudrais créer avec la rubrique témoignages, voir qu’on n’est pas seules.

Tiens je me demandais : est-ce que la fibro a des répercutions sur ta vie de couple, toi? Et est-ce que tu as aussi les mâchoires qui se crispent toute la journée? Moi je me suis cassé une dent à cause de ça!

Repercussions sur couple : oui. Je ne peux pas être intime autant que je voudrais et ça me frustre un peu. Pour ce qui est des mâchoires, c’est tout le temps mais surtout la nuit. Le matin je sais a peine ouvrir la bouche tellement jai serré.
Pour moi, niveau couple c’est pareil, entre la fatigue excessive et les douleurs…..

Mais…je me sens mieux après, héhé.
Heureusement quand même. Mon chéri est compréhensif heureusement!

Oui, moi aussi, il me comprend très bien mais avec quelqu’un d’autre, ça pourrait être une cause de rupture, je suis sûre.
Oui j’en suis certaine aussi. Alors on a de la chance.

Oui! Je me le dis tous les jours : dans ma malchance jai de la chance!
Moi j’ai fait le tour de mes questions, toi tu en as d’autres?
Je me sens rassurée en fait de t’avoir parlé. Pas que je sois contente que tu souffres, hein, mais de voir que je ne suis pas dingue, que ça existe vraiment.

C’est vrai? C’est génial! J’adore parler aux autres fibromites, je me sens aussi moins seule. Et des centaines de milliers de gens à travers le monde ont la fibromyalgie. Ce n’est pas parce qu’on n’est pas reconnu que ca nexiste pas!
En parler avec des gens qui n’en souffrent pas ça donne l’impression de parler à un sourd. Ils disent qu’ils comprennent mais pour le comprendre il faut le vivre au quotidien: qu’ils imaginent être coincés dans un vêtement trop petit pour eux et qui pèse 30 kilos, je ne pense pas qu’ils se sentiraient bien.

Jai expliqué ça sur mon blog pour les gens qui ne connaissent pas la maladie. Dans la rubrique en deux mots, je parle d’armure.
Oui c’est ça en fait tu as le bon mot, une armure de douleur.

Merci beaucoup pour ce bel echange en tout cas!
De rien avec plaisir. Si je peux être utile ça me change!

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