Ma fibro

athlètes

Le travail d’un fibromite pour aller mieux est pluriel. Il se base sur une prise en charge multidisciplinaire: médicaments, kinés, sport, visites régulière de contrôle, hygiène de vie saine…Avec toute l’attention portée à notre bien-être, on pourrait presque être confondus avec des athlètes professionnels… la performance en moins. Pour nous, il s’agit juste de vivre. Voici ma version de la maladie ces jours-ci.


Pour commencer, j’aimerais  souligner le fait que j’écrive cette rubrique dans mon canapé. J’ai pris des anti-douleurs, des relaxants musculaires, j’ai une bouillotte dans le bas du dos et un sac de noyau de cerises dans la nuque. Je suis au point de confort maximum que je peux atteindre. Et pourtant, sur une échelle de 0 à 10, je suis à presque 7. Sept, pour moi, c’est quand la douleur est omniprésente et m’empêche de faire certaines choses, que je gémis quand je bouge et que mon humeur change pour le pire. Ces temps-ci j’oscille entre 6 et 8. Huit étant le sentiment insupportable que vivre dans ma peau est une torture chinoise du futur. Neuf, je pleure, je crie, je grimace. DIx, j’ai tellement mal que j’ai l’impression que je vais mourir. Heureusement, je ne connais pas beaucoup de 10. Mais le huit et le neuf m’aiment bien, alors je fais avec.

J’ai plusieurs combats que je mène de front, comme la plupart des fibromites, j’imagine. Le premier est d’accepter la douleur comme faisant partie de moi, grande ou petite. Le deuxième est de garder le peu d’indépendance qu’il me reste. Le troisième est d’accepter que ma famille et mes proches m’aiment quand même, malgré le fait que moi, je déteste cette version de ma personnalité. Une personnalité à l’apparente paresse, au manque de volonté, à la douilleterie prononcée et à l’humeur variante. Je chéris ceux qui ont compris que ce n’est pas moi mais le monstre qui a pris possession de mon corps et qui ne m’en veulent pas (surtout quand j’annule un rendez-vous à la dernière minute!).

Cependant, on oublie souvent le côté mental qui est, je le comprends de plus en plus, capital dans l’évolution de la maladie. Comme vous le savez, ma fibromyalgie a débuté très jeune mais il y a 10 mois, ma santé a dégringolé comme jamais avant.

le déclenchement

Il y a pile un an, j’arpentais les rues de New York à vive allure, des heures durant, enchaînant musées et sorties sans problème. Bien sûr la douleur était là (elle l’est toujours) mais plutôt comme un bruit de fond, qu’on peut se permettre d’ignorer. Et puis un jour de novembre, tout a basculé. Mon père est décédé. Son agonie a été aussi inattendue que traumatique. En l’espace de 24 heures, j’ai assisté à la déliquescence et puis à la mort inattendue d’un des piliers de ma vie. Le stress engendré par cette expérience m’a propulsé du côté obscur de la force, tant physiquement que mentalement. Dans ces cas-là, il est difficile de déterminer l’œuf de la poule mais le résultat était le même. Mon corps me lâcha. Mes jambes me portaient à peine et la douleur était devenue comme une musique lancinante jouant en boucle une mélopée chaotique dans ma tête. Il m’était devenu impossible de faire autre chose que de me lever pour aller de mon lit aux toilettes. Mon compagnon eut même l’idée de génie d’installer un matelas dans le salon, histoire de toujours pouvoir être partie prenante de la vie de la maisonnée.

Un sujet n’est pas toujours abordé quand on parle de fibromyalgie, c’est la rechute. On parle souvent en terme de « bons » ou « mauvais » jours (moi la première). Mais occasionnellement, la crise peut durer longtemps. Parfois même des mois. J’ai longtemps hésité à écrire cet article car il est (plus) personnel que les autres. Mais j’ai finalement décidé de me lancer et de conter ce que j’ai appris de « ma crise », qui dure maintenant depuis 10 mois.

Mes péchés

  • L’impatience

Mon père me disait  dès mes 15 ans que je voulais « tout, tout de suite ». A grands cris, je niais son affirmation. « Tu dis ça parce que tu ne m’aime pas! na! », répliquai-je en pleine crise d’adolescence. Je m’offusquais et montais dans ma chambre en faisant la moue. Dix ans plus tard, je suis bien obligée de lui rendre justice. Oui, je suis impatiente: je veux aller mieux, maintenant. J’en ai marre d’attendre. Et si je peux, je fais tout, tout de suite et le plus rapidement possible. Et dans une société qui fonctionne à cent à l’heure, ce n’est pas toujours facile. C’est devenu un challenge difficile à atteindre. D’où une certaine frustration ou une frustration certaine, c’est selon.

  • L’exigence à excès

J’ai réalisé que je faisais partie de la catégorie de fibromyalgiques qui se met des défis en permanence. Même avant que la maladie devienne un handicap, j’était toujours celle à vouloir faire mon travail le plus vite et le mieux possible. La performance était mon carburant. Mais quand quelque chose tournait mal, j’étais la première à me flageller en public. Cette exigence vis-à-vis de moi m’empêche de m’accepter telle que je suis à présent. Quelqu’un qui peut faire moins, moins vite, a besoin de plus de concentration pour des tâches avant faites avec facilité et enfin, se fatigue très vite.

  • Le manque de discipline

Pour être fibromite et en bonne forme, il faut être di-sci-pli-né. Premièrement, avoir un agenda pour ne pas oublier ses rendez-vous est un must (j’en ai loupé deux en un mois, oupsy daisy). Il faut ensuite un certain rythme de sommeil qui est dur à respecter quand on a 28 ans et qu’on veut regarder la téleye après 22h00. La nourriture est très importante aussi, surtout quand la fibromyalgie est jumelée avec un syndrome du colon irritable.

Comme dans toute maladie, la reconnaissance de ses points faibles est un début pour aller mieux alors voilà sur quoi je travaille:

Les vertus

  • La patience

Grâce à des exercices de relaxation, j’apprends à vivre dans le moment. Je calcule ma vie en fonction des choses que je peux faire. Il y a un super truc qu’un psy m’a donné, c’est une app sur smartphone et tablette qui s’appelle « respirelax », il s’agit d’une boule qui monte et qui descend sur l’écran. Quand elle monte, on inspire, quand elle descend on expire. Le rythme de respiration a été calculé pour que le fréquencement cardiaque se calque sur le niveau de stress et le fasse diminuer. Ca dure 5 minutes et je me sens beaucoup mieux après. Je le conseille à tout un chacun, pas qu’aux fibromites. Ca aide vraiment à se mettre dans l’instant présent quand on a du mal à se détacher du monde ou quand la relaxation traditionnelle ne fonctionne pas.

  • La bienveillance

Je dois encore travailler par mal là dessus. Si je connaissais quelqu’un qui vivait ce que je vis, je ne lui en voudrais pas d’annuler à la dernière minute parce qu’il ou elle a mal. Je serais plutôt tracassée par son état. Alors pourquoi ne puis-je réagir comme ça avec moi-même? C’est un problème qui a été savamment élaboré pendant des années et ça va prendre du temps pour le détricoter. Entre les médecins qui y sont chacun allés de leur commentaires (vous êtres en surpoids, c’est pour ça, vous êtes dépressive : il faut vous secouer, vous êtes hystérique, c’est moins pire que vous le dites, vous êtes douillette…) et les réactions de certains proches qui ne comprennent pas, c’est un univers hermétique à l’auto-bienveillance. J’ai compris que les commentaires négatifs pouvaient me faire grandir (et rire) et les positifs, à apprendre à accepter la version actuelle de ma personnalité. Alors je prends les deux avec philosophie et je me concentre sur le fait d’accepter ma condition de personne « malade ». Je sais, il est plus que temps!

  • La persévérance

Un combat de tous les jours. C’est probablement la vertu la plus difficile à appliquer pour moi. Car la fatigue m’empêche souvent de m’organiser en fonction. La vie a une méchante tendance à se moquer de mes plans. Aujourd’hui, par exemple, j’avais le projet d’aller à la salle de gym. C’est alors que ma sciatique s’est réveillée. Bardaf, c’est l’embardée et l’après-midi se change en cocooning dans le canapé. Pour ce qui est la nourriture, je commence à devenir vegan. Je me sens beaucoup mieux physiquement mais surtout, je me sens utile pour la planète depuis mon petit appartement sans faire grand chose à part manger différemment. Me sentir utile est une des choses qui m’aide à aller mieux alors j’essaie de trouver d’autres choses en ce sens.

Et vous, vous combattez quoi au quotidien? Quelles sont vos difficultés? Vos aides?

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