13. Le handicap

Lorsque la maladie prend le dessus, il existe une véritable perte d’indépendance dans l’accomplissement des tâches de la vie quotidienne. Mon état s’empirant, la question du handicap se posa. Après un long combat avec la partie de mon cerveau qui refuse d’être malade, j’ai enfin décidé de passer le pas. J’ai fait le grand plongeon et j’ai demandé de l’aide à l’Etat. Le Fonds National pour Handicapés est censé être l’organe vers lequel on se tourne lorsqu’on n’a plus d’autre choix.  

La première étape était de remplir un formulaire à aller chercher à la commune (bonjour la facilité pour des personnes à mobilité réduite). Celui-ci reprend une partie à compléter par le patient et une autre par le médecin traitant. Avec l’aide d’une assistante sociale du Centre de la douleur, je commençai donc à décortiquer mes comportements quotidiens et répondre aux questions demandées.

Question : « Est-ce que j’arrive monter des escaliers »? Réponses proposées : Jamais, Parfois, Toujours. Dans mon cas, c’est plus compliqué. Je peux monter des escaliers à peu près tout le temps. La différence entre un bon jour et un mauvais jour réside dans l’intensité de la douleur, arrivée au dessus de l’escalier. Elle est parfois si forte que je dois m’asseoir cinq minutes avant de pouvoir continuer. Il n’y a pas de place pour cela dans les nombreuses pages à remplir. Car en théorie, je peux, la plupart du temps, tout faire… Mais cela risque de déclencher une crise, d’aggraver ma journée ou de m’empêcher de faire d’autres activités par la suite. Par exemple, en théorie, je peux passer l’aspirateur et faire le ménage. L’ennui c’est que cela représente un effort tellement grand qu’il me faut une semaine pour m’en remettre. Parfois plus, quand la sciatique décide de se rappeler à mon bon souvenir.

J’ai la chance d’avoir un compagnon qui accomplit toutes ces tâches à ma place, afin de me préserver. Mais si j’étais seule, il est fort probable que je vivrais dans un taudis crasseux, à manger des plats préparés, achetant des nouveaux sous-vêtements au fur et à mesure, la lessive étant trop dure à faire.

Après avoir rempli le document, je l’envoyai au Service Public Fédéral – Sécurité Sociale. On m’avait prévenu, les délais de réponse étaient longs. Sept mois plus tard, je reçus une convocation. Un médecin conseil allait me recevoir et évaluer mon cas. Pleine d’un mélange d’espoir et d’appréhension, je me présentai au rendez-vous avec un dossier médical aussi épais qu’un livre. On me fit entrer dans un bureau vide et j’attendis l’arrivée du médecin. Dix minutes plus tard, il s’assit en face de moi.

– Carte d’identité, s’il-vous-plaît, me dit-il en regardant son écran. Je tendis ma carte sans un mot. Il me la rendit et continua à fixer son ordinateur sans un mot.

– J’ai vos derniers rapports médicaux donc je n’ai pas besoin du reste.

Après avoir lu ces derniers, il se cala dans son fauteuil et commença à me poser des questions. « Est-ce que je fais le ménage? Est-ce que j’ai des amis? La télé? Un permis de conduire? ».

– Je vais être franc avec vous : pour l’Etat, la fibromyalgie n’existe pas. On ne peut pas la voir sur une prise de sang ou sur une radio alors ce n’est pas compté. Je vais vous avouer quelque chose, sur 500 cas de demandes pour fibromyalgie, 100 demandes sont fausses. Donc vous voyez, c’est difficile. Ce n’est pas moi qui décide mais en étant honnête, vous avez peu de chance d’obtenir quoi que ce soit.

– Mais c’est un vrai handicap dans la vie quotidienne. Prendre les transports en commun est un cauchemar, prendre une douche une torture, répliquai-je sans cacher mes larmes.

– Oui mais pour le FNH, les handicapés ce sont ceux qui, un, sont aveugles. Deux, sont sourds. Trois sont amputés. Quatre ceux qui sont atteints de démence profonde et cinq, ceux qui ont une maladie grave comme un cancer ou une cirrhose. M’expliqua-t-il en comptant avec ses mains pour que je comprenne bien.

Il se prit alors de me dissuader de faire la demande même. « Vous savez, si c’est accepté, vous n’aurez rien, c’est ridicule la somme qu’on donne, c’est de l’ordre des 700 euros ».

– Mais c’est quand même fou, rien qu’avec les médicaments, le kiné, le psy et les autres médecins, j’en ai pour plus de 200 euros par mois!

– Oui je sais, mais vous savez, vous n’êtes pas la seule, moi je suis indépendant ici, et les salaires ne sont pas indexés, me répondit-il avec flegme.

Sa réponse me rendit muette pendant quelques secondes. Je ne comprenais pas le lien entre ses finances et ma situation financière désastreuse. Je compris qu’il essayait à sa manière de me remonter le moral mais, étrangement, sa remarque eut l’effet inverse et je redoublai de larmes. Il me tendit un mouchoir et me souhaita tout de même bonne chance.

Sans examen médical, sans questionnaire poussé, sans lire mes rapports médicaux depuis que j’ai des douleurs, cet homme s’est fait une idée sur moi et présentera mon cas aux employés qui décideront de mon sort. Même si je suis de nature optimiste, j’ai des doutes que ma demande soit acceptée. Verdict en Octobre.

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