12. La Papesse

La PapesseAprès des mois, presque un an, j’ai enfin eu l’honneur de me rendre chez le Dr J, ou, comme j’aime l’appeler, la Papesse de la Fibro. C’était la première fois que je me rendais dans l’hôpital universitaire où elle pratiquait. A l’accueil, la bonne dame m’indiqua le chemin vers son bureau. 


  • Vous allez au fond du hall, puis à droite, ensuite vous suivez les flèches vers l’hôpital de jour sur la gauche, vous allez marcher dans le couloir jusqu’au bout, puis vous tournez encore à gauche, vous montez les escaliers, passez le petit pont, prenez à droite puis encore à droite, vous longez le couloir jusqu’au ascenseurs, là vous le prenez jusqu’au premier, ensuite vous suivez les flèches jaunes et vous y êtes.

Vous avez suivi? Parce que moi pas. J’ai demandé mon chemin trois fois, me suis retrouvé dans les sous-sols par je ne sais quel miracle puis une gentille infirmière m’a fait monter au premier étage. Mais pas de flèches. Juste des lettres accrochées au plafond. G, F, D. Aucune logique. Après avoir demandé une quatrième fois, je me trouvai dans la salle d’attente. « waouw, ils savent que des fibromyalgiques viennent ici, les fauteuils sont hyper confort », fut ma première réflexion en m’asseyant.

J’avais rendez-vous à 9 heures. Pour être sûre de ne pas le manquer, j’étais là une demi-heure à l’avance. A 11h, Elle me reçu enfin. Ma Papesse, la spécialiste de la fibromyalgie en Belgique.

Mon médecin traitant avait préparé une lettre à son intention et j’avais avec moi tous les papiers de mes précédents rendez-vous médicaux. De plus, j’avais dû remplir dans la salle d’attente un test sur mes douleurs et la façon dont elles affectent ma vie. Elle regarda le tout et me posa quelques questions. « Depuis quand ça a commencé, comment je me sens », ce genre de choses. Je lui expliquai que j’étais arrivé à un stade où me laver devenait difficile, sans parler d’aller travailler. En moins de cinq minutes, j’étais en larmes. Sa théorie était simple : les jeunes ne sont atteints de fibro qu’après un traumatisme. Dans mon cas, il s’agit d’un accident de voiture (anecdotique) que j’ai eu à l’âge de 18 ans. Or, mes douleurs ont commencé bien avant. Mais elle refusa de l’entendre.

Un facteur aggravant, selon elle, était mon poids. La petite brindille en face de moi, couverte d’une veste blanche trop grande pour elle m’expliqua comment faire pour perdre du poids, parce que clairement, je ne le savais pas.

  • C’est facile, il suffit de manger sain, dit-elle en me regardant avec compassion.
  • Mais je n’arrive pas à cuisiner tellement j’ai mal et je suis fatiguée! répliquai-je.
  • Pas besoin de cuisiner! Regardez, vous mangez un pamplemousse le matin, si vous avez vraiment faim, vous pouvez ajouter un yaourt nature sans sucre. Le midi, vous mangez une soupe toute faite, et le soir, une salade. C’est simple!
  • …mais je n’arrive pas à faire de courses, portez les paquets, des pamplemousses, c’est lourd!
  • Alors vous y allez tous les jours, un pamplemousse par jour, du céleri et voilà!
La Papesse et le Pamplemousse

La Papesse et le Pamplemousse

J’étais tellement sidérée que je ne trouvai rien à dire. Sans parler du fait que je connais des fibromites tout aussi brindilles que la Papesse, me demander de faire des courses tous les jours, en plus de mon travail était complètement aberrant. C’était sa seule solution. Mes larmes doublèrent.

Voyant ma détresse, elle me proposa alors un programme de revalidation destiné exclusivement aux fibromyalgiques. J’étais soudain beaucoup plus enthousiaste. Pour moi, c’est notamment par le mouvement que je pourrai m’en sortir. Il s’agissait d’un plan de « remise en forme » de trois mois, deux fois par semaine, les après-midis. Je lui expliquai que je travaillais à mi-temps les après-midis, afin d’avoir le temps pour tous mes rendez-vous le matin. Je lui fit part de l’importance pour moi de garder une vie active pour ne pas tomber en dépression et pour garder un rythme physique.

  • Il n’y a pas le matin ? Pas un seul groupe le matin ?
  • Non, c’est seulement l’après-midi, ça a été décidé comme ça et nous n’avons pas les fonds pour faire deux groupes.

« Putentrailles » fut le mot qui me vint en tête à cette nouvelle. Même si ce n’était pas le cas, l’impression que le destin était contre moi était bien présente. Je la remerciai et quittai son bureau. Sur le pas de la porte, elle me glissa « vous pouvez vous en sortir, c’est dur, mais il suffit de le vouloir ». C’est fou les conneries que les gens peuvent dire pour vous remonter le moral. Ma déception n’avait d’égal que le poids qu’elle voulait me faire perdre : énorme. (Et pour les curieux qui ne me connaissent pas, je suis en surpoids mais pas obèse. Je suis une petite bonne femme potelée avec des seins et des fesses, c’est tout.)

Cet entretien fut une révélation pour moi. Pas dans le sens que le Dr J. voulait y donner mais une épiphanie tout de même. Je ne pouvais compter que sur moi et sur mes proches pour aller mieux. La médecine n’y pouvait rien. Ou plutôt, les praticiens de la médecine ne servaient à rien. Elle me fit prendre conscience que j’étais seule face à cette maladie. Peut-être que la Papesse a-t-elle aidé d’autres personnes, c’est même très possible, sinon elle ne serait pas où elle est. Ce qu’elle a accompli avec moi, c’est me donner une rage tellement grande qu’elle m’aida à ne pas sombrer dans le désespoir. Etait-ce, d’une façon psychologiquement tordue, son but? Mmmh. Questionnement intense.

Il me fallut une autre rencontre, bien plus tard, pour comprendre que j’étais jusque là tombée sur des bons à rien, elle compris.

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3 réflexions au sujet de « 12. La Papesse »

  1. C est du n importe quoi en fait je vois que aucun médecin n est compétent au niveau de notre maladie mieux vaut juste parler avec nos proches qui savent beaucoup mieux nous aider a continuer a vivre avec cette maladie .

  2. Je ne sais pas comment ça se fait mais je lis ce billet seulement maintenant.. Je le trouve hilarant, pince-sans-rire et émouvant à la fois. A très bientôt!

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