9. Le Rhumatologue (4)

12-09-2013 15;51;01(utilisez la grosse voix du bonhomme des bandes annonces) « Le rhumatologue, épisode quatre. Il est de retour. Le mystérieux Dr Q va-il enfin sauver l’héroïne de sa maladie? A-t-elle VRAIMENT une spondylarthrite? Le dénouement est proche. Mais le Dr Q a un secret. Un terrible secret qui va peut-être ralentir la noble quête du corps indolore. »

« Madame X ! », appelle le Dr Q, du fond de la salle d’attente. Il m’invite à m’asseoir. Nous ne sommes pas dans son cabinet habituel. Pour des raisons pratiques, j’ai pris rendez-vous dans un autre hôpital. « On s’est déjà vu, non? », me dit-il en prenant place derrière son bureau. Vraiment? Après quatre rendez-vous en deux mois, il doute encore? C’est rassurant. Pendant qu’il fixe son ordinateur, je jette un coup d’œil autour de moi : murs écaillés, tuyauteries visibles, table d’examen en fer et éclairage tremblotant; on aurait pu être en 1994 à Sarajevo. Pourtant c’est Bruxelles, en 2013.

Cinq minutes. Cela fait cinq minutes qu’il observe des images sur son écran tandis que je me dandine sur ma chaise. A chaque clic de souris, je sens le stress monter un peu plus. C’est LE rendez-vous, celui qui marque le début de ma nouvelle vie. Aujourd’hui, j’ai mon traitement, il me l’a promis. Fini les douleurs et la fatigue. A moi la vie de quelqu’un de 25 ans, douce et insouciante. Il souffle, il fait la moue, plisse des yeux puis parle enfin.

 – « Non, vous n’avez pas de spondylarthrite« .

Son aplomb me frappe comme une onde de choc. Ses mots résonnent dans ma tête. Quoi? Mais il l’avait dit! Il était sûr à 90%, il voulait juste faire des examens supplémentaires pour être certain! La spondy, c’est cool, c’est traitable, reconnu. Je croyais m’être débarrassée du stigmate fibromyalgie pour de bon.

– « Il n’y a pas de zones inflammatoires dans les sacro-iliaques, ce n’est donc pas cette maladie. Vous avez simplement ce qu’on appelle des lombalgies, c’est très courant. Il faut se reposer et puis ça passe« .

Les images de moi gambadant gaiement au ralenti dans les champs en fleurs s’estompent doucement. Je proteste avec véhémence avant que mon cerveau poli aie le temps de m’arrêter. Je dis que non, ce n’est pas possible, je refuse qu’il me renvoie chez moi comme ça. Ce ne sont PAS des lombalgies. Parce que des lombalgies, c’est dans les lombaires. On ne peut pas avoir de lombalgies dans les bras et les jambes. Et oui, tout le monde a mal au dos à force d’être affalé sur des fauteuils et des chaises et des canapés à longueur de journée mais la sédentarité n’est PAS la source de mes problèmes : c’est une conséquence. Etre fatiguée à longueur de journée n’est PAS normal quand on dort 14 heures par nuit. Avoir l’impression que l’air est une matière solide qu’il faut traverser pour avancer, c’est BIZARRE. Devoir s’arrêter en rue pour se reposer, c’est SUSPECT. Il y a un moment où on ne peut plus dire que je dois « juste me ménager » et « juste faire un peu de sport », ça ne suffit plus. Une fois que j’ai fini ma litanie, le Dr Q marque une pause. Il ne devait pas s’attendre à mon soudain pétage de plomb. J’ai dit tout ça très vite et je me suis essoufflée. Je sens mes joues rougir, j’ai très envie de partir et d’aller m’engouffrer un ballotin de pralines plutôt que de rester dans cet endroit lugubre. Mais j’ai quand même envie d’entendre sa réaction.

– « Ecoutez, je comprends votre détresse, mais moi je ne peux rien faire. Par contre, puisque vous dites que vous êtes fatiguée, on va quand même faire un test du sommeil pour voir s’il n’y a pas une raison pour votre sommeil non-réparateur. Prenez ce papier et allez au deuxième étage afin de prendre rendez-vous en labo sommeil. Ils vous expliquerons toute la procédure. Vous reprenez rendez-vous après et on regarde les résultats ensemble.« 

Au début, j’aimais bien son manque d’empathie. J’avais l’impression qu’il serait plus efficace du coup, qu’il ne compterait que sur les faits. Mais finalement, dans mon cas, et sans doute dans le cas des autres fibromites, l’empathie est le meilleur outil pour comprendre et avancer. En effet, le praticien de la santé, qu’il soit généraliste, kiné ou spécialiste, gagnerait beaucoup de temps en écoutant ma plainte dès le début. Dans cette maladie, mon ressenti est le meilleur indicateur. Et oui, évidemment qu’il est nécessaire de faire x tests pour être sûrs que ce ne soit pas une autre maladie, mais pas comme ça. Pas en méprisant l’impact que tel ou tel diagnostic, telle ou telle affirmation sur ma vie.

Le secret du Dr Q, c’est qu’il est un technicien. Les techniciens, ça peut faire du bon boulot, face à des chiffres, des situations concrètes, etc. Mais face à des humains, ça marche moyen. Face à moi, ça ne marche pas du tout.

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3 réflexions au sujet de « 9. Le Rhumatologue (4) »

  1. aujourd’hui après le n’_ième rdv avec mon généraliste, je n’ai pas eu besoin de parler, je n’avais rien à dire de neuf, et même je n’ai plus envie de parler de cette « maladie ». j’ai même plutot envie de dire ce que ce généraliste attend … donc juste un renouvellement de qq merdes médicamenteuses et du kiné, comme d’habitude …
    pour ma part , je compte + sur ma nouvelle pratique de relaxation, après 20 ans de cotoiement avec cette maladie de m… je crois que ce chemin est le plus interessant, allez chercher soi même son mieux être. mais il faut (pour moi en tout cas) une certaine période entre la maladie et la prise de conscience de ce qui pourrait le mieux me soigner …
    le test du sommeil est une bonne chose, il y aura surement qq éléments révélateurs, effectivement, il faut faire tous les test pour écarter les autres possibles maladie et puis peut être aussi que cette ibro truc benefiera des éléments de la recherche médicale qui tatonne mais qui trouvera bien un jour …
    traverser les « épreuves », il y a des moments difficiles, je comprends, mais il y a aussi des mieux, des victoires. mais je sais que les moments difficiles sont du aussi à la fatigue, ne pas se laisser piéger, parfois il y a rien de mieux à faire qu’attendre. mais attendre veut aussi dire mettre des petit jalons vers le mieux, peut être essayer avec la sophrologie, ça peut être une voie, il faut se construire des outils comme faisiait homo habilis ou homo faber avant homo sapiens … 🙂
    courage …

  2. Je crois que malheureusement, plus ils sont spécialisés, moins ils sont empathiques. Je sais pas, ils doivent avoir une règle dans leurs études de médecine qui leur dit: « si vous faites une spécialité, surtout, soyez distant et froid »! Heureusement le dr.MDB, mon rhumato est plutôt sympa (mais ça, c’est parce que je dois être sa seule patiente à avoir moins de 50 ans ^^)

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