4. Le Rhumatologue (1)

yunusAprès ma démission précipitée, un diagnostic douteux de sclérose-en-plaques et une semaine de repos, je n’avais plus d’excuses, je devais me rendre chez un rhumatologue. Par chance, un docteur M. avait un trou dans son horaire et une spécialisation en fibromyalgie. Étant donné qu’on m’avait déjà plusieurs fois énoncé ce diagnostic, je me disais qu’il devait être la bonne personne pour confirmer ou pas ma maladie.  

Il me fit entrer dans son bureau et me demanda ce qui n’allait pas. Je sentais le sang pulser dans mes oreilles et mes joues devenir rouges. Par où commencer? C’est toujours très difficile de débuter l’énumération de mes problèmes, qu’est-ce qui compte ou ne compte pas ? Est-ce que le fait que le bruit me fait mal à la tête peut  être considéré comme un symptôme, ou est-ce que je suis juste sensible? Mon irritabilité est-elle un dérivé d’une pathologie, ou je suis simplement une chieuse? J’ai donc commencé par la phrase désormais culte de ma vie, le résumé de tout… le fameux « j’ai mal partout ». Quand j’avais quinze ans, j’étais allée voir un ostéopathe avec cette même plainte.

– « Où exactement, partout? », m’avait-il alors demandé.

– « Ben, partout, des pieds à la tête, avec quelques périodes d’accalmie et des zones moins sensibles, mais en gros, j’ai mal partout. »

– « C’est pas possible d’avoir mal partout à votre âge », m’avait alors répondu le praticien, décontenancé.

J’avais eu envie de pleurer. Si ce n’est pas possible, comment se faisait-il que je le ressente? Etais-je folle? Hystérique (comme un autre médecin m’appela un jour) ? C’est pourtant ce même homme, quelques séances plus tard, qui le premier me parla de la fibromyalgie. A cette époque-là1, elle était encore moins acceptée que maintenant; dans les colloques de médecins, on en rigolait. Et mon ostéopathe n’avait pas vraiment de solution à m’apporter, à part un léger décontractant musculaire à prendre avant de dormir, qui n’a jamais vraiment aidé, d’ailleurs.

Retour em 2013. Après avoir énuméré mes maux, mes difficultés au quotidien, ma crise récente et mon passé médical, Dr M me demanda de m’allonger sur la table. Il me palpa le corps à des points précis (ceux de Yunus, pour les intimes). A chaque point, je me concentrais pour ne pas crier. Et finalement, sur les derniers (il y en a quand même 18), j’ai craqué et j’ai hurlé. Je pensais aux pauvres patients suivants, en train d’angoisser et de se demander quel serait leur sort.

26-06-2013 16;55;48Dr M était catégorique : c’était la fibromyalgie. Et une sévère qui plus est, c’est pas tous les jours que je fais un sans faute quelque part, 18 sur 18, c’est quelque chose.  J’étais étonnée qu’il ne propose pas quelques tests, qu’il n’envisage pas un diagnostic différentiel. Mais j’étais soulagée d’avoir officiellement mis un nom sur mon malheur. Avec bien sûr l’espoir qu’une fois le mal identifié, il était plus facile à soigner. Bernique. Une fois le mal identifié, c’est toujours la même galère.

– « Comme vous le savez, il n’y a pas de guérison de cette maladie, et pas non plus de traitement. Ce que je vous conseille, c’est d’éviter le stress. Mes patientes font souvent du yoga, apparemment, ça aide. Il faut surtout aménager sa vie en fonction, je vous conseille de travailler à mi-temps. »

Eviter le stress. Il est gentil lui. Quand on vit en ville au 21e siècle, y a-t-il un moyen d’éviter le stress? Le yoga? super. Ça va changer ma vie, c’est sûr.

Ce que j’ai compris de ce rendez-vous, c’est que quand on est malade, on est tout seul. C’est une bataille, un marathon. On frappe à toutes les portes en espérant que quelqu’un aura une réponse satisfaisante. Pour l’instant, je n’ai pas encore trouvé, mais je ne désespère pas (encore).

1 Quand je dis « A cette époque-là », c’était pas il y a 300 ans. J’ai 25 ans aujourd’hui donc il y a dix ans, en Belgique, on ne considérait toujours pas ça comme une maladie (bien que reconnue par l’OMS depuis 1992, bonjour le progrès).
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