1. La Genèse

fibromyalgieMa mère est médecin. Généraliste, pour être plus précise. Son travail est de soigner les petits bobos et d’identifier les problèmes plus graves. Elle voit défiler dans son cabinet des familles entières ou des patients étranges. Chaque consultation apporte son lot d’anecdotes, partagées ensuite le soir, autour de la table (en respectant bien sûr l’anonymat desdits patients).


Petite, mon jeu était de deviner la maladie d’untel en fonction de ses symptômes. Le vocabulaire médical ne m’était pas étranger, il était même bienvenu : “j’ai fait une hypotension orthostatique” sonnait mieux à mes oreilles que “j’ai eu la tête qui tourne en me levant trop violemment”.

En primaire, j’étais connue pour cette “expertise”. Il n’était pas rare qu’un de mes camarades de classe vienne me trouver et m’explique ses bobos, espérant que je puisse lui dévoiler l’origine de ses maux. “Je ne sais pas, je ne suis pas médecin”, répondais-je alors, agacée. Secrètement pourtant, j’éprouvais une certaine fierté. J’étais le sage érudit que les villageois, perdus, venaient consulter quand quelque chose n’allait pas (à une échelle réduite bien sûr, nous n’étions que des mini-humains coincés dans une cour de récréation). Ce sentiment de pouvoir via mon savoir médical s’accentua au fil des années, perfectionné par la lecture avide du bimensuel “Le Généraliste” et par mes propres expériences face aux professionnels de la santé.

A douze ans, les maux de dos sont apparus. Timidement d’abord. “C’est ton sac d’école qui est trop lourd”, “il faut faire du sport”. Ce n’était pas très alarmant, tous les enfants ont des sacs trop lourds. Et puis le mal de dos, c’est le mal du 21e siècle, qu’on disait. C’est une fatalité. Treize ans plus tard, mon mal de dos timide s’est mué en douleur persistante et coriace. S’est ajouté à ça des pics dans les genoux, les hanches, les épaules et la tête. Des difficultés à accomplir des activités quotidiennes banales, comme se laver les cheveux, ou monter les escaliers. Treize ans après les premières douleurs, la fatigue constante due à la douleur m’empêche de mener la vie que je voudrais et pèse sur moi et sur mes proches.

A présent, mon expertise médicale est un fardeau. Je préfèrerais vipetite fillevre en toute insouciance et ne pas savoir la différence entre spondylarthrite ankylosante, polyarthrite rhumatoïde ou fibromyalgie (même si je trouve quand même que ce sont des cool noms).

N.B : Le dictionnaire de Word (et de WordPress° ne reconnait pas le mot “fibromyalgie”. Il se souligne de ce fameux trait rouge qui me nargue, puisque après tout, c’est vers cette maladie que tendent tous mes symptômes (et oui, j’écris d’abord mes posts dans Word, j’ai déjà eu la blague d’écrire directement sur internet avec une connexion internet caractérielle, et paf! Ca fait des chocapics! Donc on ne m’y reprendra plus).

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